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Comunque siamo

6 luglio 2013

8cdd7832295f81067083066111601b90foto: Henrik Fjørtoft

Questo ragazzo si chiama Torstein Lerhol, ha 27 anni ed ha una malattia genetica molto rara, l’atrofia muscolare spinale. Le cellule nervose che partono dal midollo spinale e trasmettono segnali motori ai muscoli degenerano e muoiono. L’apparato muscolare si indebolisce progressivamente. Non esiste una cura. A Torstein la malattia è stata diagnosticata all’età di otto mesi, e i medici allora gli dettero due anni di vita. Ventisette anni dopo è ancora vivo, ma senza muscoli e deforme. Alla nascita pesava 4 kg, oggi ne pesa 17. 

Però Torstein non si arrende, non si nasconde.  Nonostante la malattia, è sempre andato a scuola, ha una laurea, possiede un appartamento dove vive da solo, aiutato da tre assistenti che si danno il cambio, legge, viaggia, ha amici, ha un suo blog, si occupa attivamente di politica. Torstein lavora, tiene conferenze su temi come : la motivazione, i limiti funzionali e il sistema sanitario, i limiti funzionali e il mondo del lavoro. Torstein è pieno di interessi, non ultimo quello del discorso sul corpo e sull’immagine. Recentemente si è fatto ritrarre da un amico fotografo, Henrik Fjørtoft, in una serie di foto dove Torstein appare nudo in un bosco. Le foto sono state pubblicate da uno dei principali quotidiani norvegesi, causando molte discussioni. 

E Torstein voleva proprio questo: far parlare. La sua era, dice, “una sfida mia personale alla fissazione del corpo”. Voleva provocare, mostrarsi senza censure, senza la pietà che non sopporta, descriversi com’è. Voleva dire che tutto è possibile, nonostante l’aspetto e la funzione fisica. Torstein dice di rendersi conto benissimo che molti troveranno le foto orribili, disgustose, ma questo non gli interessa. Lui esiste, è così, ha lo stesso diritto di esistere e di esprimersi di chiunque altro. 

La reazione del pubblico è stata prevalentemente positiva. C’è anche chi gli ha scritto che sembra un feto, un cadavere, che sarebbe stato meglio per lui se fosse morto. Torstein ne ride: “E invece sono vivo, e carissimo da mantenere!” Molti di più gli hanno scritto che le foto sono belle, oneste. Alcuni, che comunicano qualcosa: una vulnerabilità. Torstein si inalbera: “Ma fatemi il piacere! Io sto benissimo. La mia vita è diversa dalla vostra, non ho bisogno di simpatia nè compassione. Sono uno come tutti, che vive una vita diversa perchè non riesce a fare certe cose col corpo che si ritrova. Ma riesco a farne abbastanza. Tutto qui”. La sua vita, dice, ha un valore, una qualità, un significato non inferiore a quelli della vita di chiunque. 

Torstein ha le idee chiare su quello che gli interessa: non la pietà, ma il dibattito sul corpo ideale, la fissazione sull’aspetto, sui modelli estetici imperanti.  Il suo messaggio non è che il corpo, la sua bellezza o la sua deformità, non abbia significato. Il suo messaggio è che si debba guardare oltre al corpo, vedere che non c’è solo quello, che c’è altro, che siamo anche altro. Che il corpo non è solo peso, misura, canone, merce, silicone, ma dimora, qualcuno direbbe: tempio.

In un’intervista bellissima, che purtroppo per voi naturalmente è in norvegese, il giornalista esordisce con la domanda: “Quali pensi che siano le domande che la gente non osa farti?” Torstein risponde: “Mah… forse, se sono vergine?” È un’intervista di un’onestà e di un candore disarmanti, tremenda nella sua innocenza e brutalità, ironica, umoristica. “E, sei vergine, Torstein?” “Sì. Come molte altre persone.”

Il senso della vita, dice Torstein sul suo blog,  è la vita stessa: darle significato. Creare il proprio mito. Narrarsi, comunque siamo.

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4 commenti

  1. e non c’è niente altro da aggiungere


  2. In effetti.


  3. Viva la Norvegia. “Torstein possiede un appartamento dove vive da solo, aiutato da tre assistenti che si danno il cambio”. Questo in Italia è pura utopia.


  4. Ciao Stefano. Sì, assolutamente viva la Norvegia. Si potrebbe anche specificare che per i suoi assistenti Torstein non paga niente. Torstein dice spesso che lui è “la prova vivente che in Norvegia lo stato funziona”, e ha ragione.



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