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Silenzio, ospedale

9 marzo 2012

 

Quasi non se ne parla, se non tra direttamente interessati e addetti ai lavori.

Se se ne parla in altri contesti (a me è capitato), inevitabilmente cade tra gli ascoltatori un silenzio pesante, imbarazzato. La conversazione muore. La gente si allontana, farfugliando a mezza voce di cose terribili, persone splendide, angeli, tragedie inimmaginabili.

Ma di fatto queste cose esistono, succedono, sono la realtà per molte persone, in tutto il mondo, e si deve poterne parlare.

La morte, il grande tabù, nella concezione comune è legata alla vecchiaia. Eppure, molti bambini sono condannati ad una vita breve da malattie per le quali non esiste una cura, alcune a decorso lento, altre più rapido. Molte di esse comportano la perdita progressiva del controllo sul proprio corpo, il dolore fisico, la sofferenza psicologica, il mancato raggiungimento dell’autonomia, l’isolamento sociale. Un bambino con una malattia incurabile significa una famiglia che lotta quotidianamente per andare avanti.

Di questo, si parla troppo poco. E di conseguenza, non si agisce abbastanza.

Non guardo quasi mai la televisione italiana. L’ultima volta che mi è capitato c’era una maratona Telethon. L’intento, lodevolissimo, di raccogliere fondi, è però sempre rivolto alla ricerca di una cura. Anche se tutti sanno che per molti questa cura non esisterà in un prossimo futuro, certo non nel tempo della loro breve vita, forse mai. E di questi non si parla. La loro stessa esistenza causa una sorta di imbarazzo, quasi un affronto alla fede nella scienza, nel progresso della ricerca, nella “lotta” di cui si parla sempre in medicina. Nel momento in cui si inizia a parlare di cure palliative, tutti si immaginano suore, infermiere angeliche, madri instancabili. Ma qui si tratta invece di famiglie normali, qualunque, che spesso vengono abbandonate a loro stesse.

Esistono, fortunatamente, poche eccezioni. Esistono persone, e istituzioni, in Italia spesso affidate al volontariato, che si occupano di cure palliative pediatriche cercando di unire l’approccio scientifico, e quindi sistematico, all’impegno sociale. Le cure palliative per i bambini non devono limitarsi alla terapia del dolore e alla fase terminale, ma anche offrire un supporto fisico, emotivo, sociale ed esistenziale attraverso tutte le fasi della malattia, della morte e, successivamente, del lutto.Ma l’offerta è ancora insufficiente, casuale, ed è purtroppo spesso confinata a strutture ospedaliere. L’eterno spettro italiano della “responsabilità” , e il fardello della burocrazia, impediscono in molti casi a questi bambini di usufruire di un loro diritto inalienabile, che è quello di poter vivere e morire a casa propria.

Qualcosa si fa. Nel marzo del 2006, a Trento, nel corso dell’International Meeting for Palliative Care in Children (IMPaCCT), furono stabilite delle linee guida che prevedono un approccio globale dal momento della diagnosi, focalizzato sulla qualità della vita. Purtroppo sono state implementate nella pratica in misura molto ridotta. La cura palliativa non anticipa la morte, né prolunga la vita, ma considera la morte come parte della vita. Anche se è la morte di un bambino. Questo non significa affermare che questa sofferenza abbia un senso, o un significato, ma piuttosto creare i presupposti perché questo significato possa venire attribuito da ciascuno degli interessati, rispettando la logica di un processo di sofferenza ma anche di momenti di serenità, fino all’ultimo.

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4 commenti

  1. Hai ragione, è un aspetto necessario ed importante del sistema sanitario. Ma è anche un dolore con la cui enormità si fatica a rapportarsi anche da lontano.


  2. @Rob: Penso che, più che un aspetto del sistema sanitario, questo sia un aspetto della vita. Di cui il sistema sanitario dovrebbe occuparsi seriamente.

    Capisco bene la fatica di rapportarcisi, è naturale. Quello che non è naturale invece è il silenzio. Il discorso è complesso, ma io credo, per citare solo alcuni aspetti, che i media non assolvano al loro compito, che dovrebbe essere quello di sensibilizzare, e che nei settori professionali interessati, primo fra tutti quello medico, si sia più interessati a fare carriera e guadagnare che a impegnarsi in questo campo poco “prestigioso”. Sul discorso politico sorvolo.

    Più in generale, la sofferenza viene mal digerita, e invece di alleviarla con competenza si preferisce polarizzare il tema: o guarigione, prestigio, e quindi successo, o cosiddetta “eutanasia”, dove in genere neanche si sa di cosa si sta parlando. Poi c’è anche la variante, particolarmente infima, della sofferenza come valore, ma qui mi fermo se no mi faccio prendere la mano.

    Scusa ma il tema mi tocca.


  3. ho sempre pensato che non avrei mai potuto fare la pediatra… il problema della sofferenza e della morte oggi cozza contro il mito imperante della bellezza, perfezione e onnipotenza: non si accettano più, se non si sconfigge la malattia, e anche rapidamente, ci deve essere per forza colpa di qualcuno. si scotomizzano la malattia e la morte, in particolare nelle età “innaturali”, come se in effetti non facessero parte della vita. come anche la vecchiaia, a meno che non sia una vecchiaia passata attraverso photoshop, niente rughe, sorriso smagliante, e in forma 24 ore su 24. è una società dell’apparire, più che dell’essere.


  4. @Aniampunk: Sì. La vita inautentica non comprende infatti l’atteggiamento di cura come Sorge, prendersi cura, ma solo la cura come guarigione. Cancellazione del problema. Della ruga, della malattia. Vita photoshoppata.
    Heidegger direbbe: non “ci siamo”.



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