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Milena

21 luglio 2011

 

Milena ha 29 anni. È di M., nella Bosnia-Herzegovina. Arriva in Norvegia a 19 anni, con la famiglia, in fuga dal suo paese straziato. Si ambienta presto, in una cittadina tranquilla vicino all’aereoporto. In un paio d’anni impara il norvegese, e inizia a lavorare come parrucchiera. Ha un ragazzo, anche lui di M.  Nasce il primo figlio, un maschio, poi il secondo.

Nel 2007, Milena inizia a perdere peso e a sentirsi stanca. Ha dei dolori diffusi allo stomaco. Va dal medico, che ad un primo esame le riscontra un’ulcera. Ulteriori esami rivelano però estese masse tumorali all’intestino, al peritoneo, allo stomaco, all’utero, ai reni. Milena è piena di tumori inoperabili. La ricoverano. Inizia la terapia. L’esame istologico ha risultati incerti e contraddittori. Non si saprà mai con certezza da quale organo il male abbia avuto origine. Ma a questo punto ha poca importanza. Bisogna tentare di far regredire le masse tumorali con la chemio. Milena perde i capelli, dimagrisce ulteriormente. La terapia sembra funzionare, i tumori regrediscono. Milena spera in un miracolo. Ma subito appaiono le prime metastasi ossee. Il dolore. I primi sintomi di compressione del midollo spinale: la perdità di sensibilità agli arti. La malattia le sta distruggendo rapidamente la colonna vertebrale. Inizia la radioterapia, nel tentativo di fermare l’avanzata delle metastasi ossee.

Nel corso di sei mesi, Milena è uno scheletro alto e pallido.

 La incontro stamattina per la prima volta, nella sua stanza dell’hospice. Milena ha acconsentito a partecipare ad un progetto di ricerca che comprende un test elettronico della funzione motoria.

Sono in ritardo. Lei mi sta aspettando, seduta sulla sponda del letto, gli occhi chiusi. Senza aprirli, mi chiede: “Sei tu quella italiana?” Ha il tono brusco di tante ragazze della sua terra, l’espressione quasi infastidita. Ma improvvisamente apre gli occhi, sorride e dice: “Ho sentito parlare di te”.

Il berretto di stoffa le copre la testa calva. Vista di spalle, mentre spingo la sua sedia a rotelle, sembra un uccellino spennato. Milena parla, tra corridoi e ascensori. Chiede, domanda, con quel tono di voce che sembra accusatorio e non lo è. Da quanto sono in Norvegia, se mi trovo bene, quanti figli ho. Mi accorgo che non voglio parlare di me, non voglio parlare di figli. Ma Milena sì. Scopriamo che i nostri bambini sono nati a distanza di quindici giorni l’uno dall’altra. Oggi è il compleanno di suo figlio. Quando avremo finito il test, Milena festeggerà con la famiglia in pizzeria. La scena, che immagino, mi stringe il cuore. Temo il momento nel quale, arrivate all’ambulatorio del test, dovrò guardarla in faccia.

Invece va tutto bene. Milena è forte. Le fissiamo gli elettrodi sul corpo, con delicatezza, le diamo istruzioni sui movimenti da fare, le diciamo di smettere se sente dolore. Ma lei non smette, anche se è evidente che ha dolore. Lei vuole farcela, vuole riuscire a muoversi, vuole vivere.

“Non senti male, Milena?”

“È meglio sentire male che non sentire niente. Poi passa.”

La riaccompagno nella sua stanza.

“Ora vorrei dormire un po’”. Mi viene l’impulso di rimboccarle le coperte, ma resto immobile, incerta, maldestra. Lei mi porge la mano, busca come sempre, e mi ringrazia. La sua stretta di mano è più forte della mia.

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16 commenti

  1. L’aspetto che non riesco a comprendere e che mi strazia ogni volta che la malattia sfiora la mia vita (anche solo narrativamente, come in questo caso) è la ragione per la quale certe persone si ammalano. Perché proprio loro? Perché così tanta sofferenza? Perché?
    So che non ci sono risposte ma le domande restano.


  2. dove la trova tanta forza? tanta determinazione? sta affrontando la sofferenza e un destino forse ormai certo da tanti anni. e si sentirà stanca. eppure contunua a combattere, ad accettare, a sperimentare. a sperare forse?


  3. @Lola: Tu poni diversi quesiti. Uno è metafisico, forse la prima domanda che gli esseri umani si sono fatti:
    Quid malum? Perchè esiste il male? Perchè la sofferenza?
    Poi fai una domanda di tono quasi scientifico: Perhè ci si ammala? (se capisco bene, perchè alcuni si ammalano e altri no?)

    Sul perchè del male, e sulla questione se esista o meno un perchè, sono state scritte intere biblioteche. Naturalmente io non ho la risposta. Vorrei fare solo un paio di osservazioni in proposito. L’una è che la percezione del male è umana. Dal punto di vista della natura, non è nè bene nè male che Milena muoia. È solo parte del ciclo di continua morte e rinascita. La sua sofferenza non ha nessun senso dal punto di vista della natura. Questo, a seconda dei punti di vista, può essere una consolazione oppure un pensiero insopportabile.
    L’altra considerazione viene dal dato indiscutibile che per noi esseri umani il male è un fatto, una realtà, che ci pone una domanda, ci fa prendere posizione. La risposta più comune, oggi, è la negazione della sofferenza. Energie immense vengono adoprate per evitarla, negarla,eliminarla. Invano.
    Ma esiste.
    Più che l’origine del male, o il suo perchè, nel mio quotidiano mi interessa questa domanda: come lo si affronta?
    Esistono, credo, due tipi di persone. Quelli che chiedono “perchè io?” e quelli che chiedono “perchè non io?” Nella mia esperienza, l secondo punto di vista aiuta ad affrontare la sofferenza.
    Credo che si debba abbandonare ogni idea di giustizia o retribuzione . Ognuno resta libero di dare o meno un senso a quello che gli capita: questa è la nostra libertà, l’unica che abbiamo.

    @Roberta: Non posso saperlo. Milena è morta poco dopo. Prima di morire, si è sposata col padre dei suoi figli. Forse questo significa qualcosa?


  4. Dare un senso a ciò che ci capita è l’unica libertà che abbiamo.
    E’ vero, forse.
    Ma ci devo pensare.

    Un altro aspetto che non comprendo (so che mi odierai per questo) è perché i malati terminali non si tolgono la vita. Non posso esserne certa ma io credo non ce la farai ad affrontare tanta sofferenza, probabilmente farei di tutto per evitarla. Se non ci fosse proprio nulla da fare, se le cure fossero vane io me ne andrei in punta di piedi. Tenterei di tutto ma se alla fine di un percorso non ci fosse nulla per salvarmi, in un certo senso mi “salverei” da sola.


  5. @Lola: Davvero pensi, anzi “sai”, che ti odierò per questo? Non lo credo, altrimenti mi offenderei.

    Non mi stupisce quello che dici, anzi lo comprendo benissimo. Esistono studi che dimostrano che più si è “lontani” da certe situazioni e più si tende a rifiutarle, e questo vale non solo per i malati e i loro familiari, ma anche per chi li cura: moltissimi chirurghi sono a favore dell’eutanasia (lasciando da parte lo spinoso tema di cosa si intenda con questo termine), mentre quasi nessun oncologo è a favore.
    Nel rispetto assoluto e incondizionato delle scelte personali di chiunque, vorrei dirti che nessuno dei miei malati si è mai tolto la vita, nè ho sentito dire di casi concreti in cui questo sia avvenuto. Eppure tutti erano pienamente informati della loro situazione. La maggior parte delle persone, fino alla fine, vuole vivere e non morire. Tu dici che ti saresti tolta la vita, Milena si è sposata. La maggior parte vive ogni giorno, alcuni più faticosamente, altri meno, fino alla fine.

    La cosa più singolare però è che questo post non parla della morte ma della vita, non della salvezza ma della resa (che non è arrendersi ma affrontare il proprio destino).


  6. @arte: mi permetto di pensare cosa farei io perché non mi sono mai trovata in quella situazione. Magari farei tutt’altro, lotterei fino alla morte.

    Una volta, però, mentre aspettavo l’esito di un esame ho seriamente pensato che se fosse risultato positivo mi sarei tolta la vita. Il pensiero si è affacciato -molto chiaro- nella mia mente.

    Hai ragione, il post non parla della morte. Ma io associo inevitabilmente il cancro alla morte … è difficile per me avere un approccio diverso.


  7. molto bello, e condivido sia le domande che le risposte che hai dato tu – per quanto ci possa essere una risposta a questo tipo di riflessioni. condivido in particolare le tue riflessioni sul male. un senso, in tutto questo, secondo me non c’è. capita, così è la natura, si nasce, si muore, nascono altri esseri umani, muoiono, cerchiamo durante la nostra vita di vivere, esistere nel momento in cui ci siamo, basta. non ha un senso particolare, temo, sicuramente non nell’ottica della natura, e neanche in un’ottica individuale.è giusto cercare di tendere alla nostra personale perfezione come esseri umani, coltivando le nostre attitudini e inclinazioni e perseguendo l’armonia con il resto del mondo, ma poi finisce lì. il resto, la trascendenza, il senso della vita, sono costruzioni mentali di chi appunto non si arrende al nonsenso della vita, al suo essere compiuta qui e ora, e non oltre.


  8. Il post è bellissimo – come tutti quelli del tuo lavoro.
    Io la capisco però questa lotta per la vita di chi ne sta al confine. La capisco un po’ per consapevolezze forti e teoriche su come siamo noi rispetto alla morte, consapevolezze professionali. Un po’ la capisco perchè sono cagasotto intrinsecamente e attaccata al noto più che all’ignoto, e ho già detto blello claro ai miei cari, che insomma se succedesse quarcosa io alle mie ossa ce tengo. Per dire (corno stracuorno)


  9. chissà, io penso sempre che non vorrei soffrire troppo, e sicuramente non ridurmi in stato vegetativo – preferirei finirla lì. ma poi quando la situazione è davvero lì, chissà. quando avevo i figli piccoli era diverso, allora avevo paura di morire, avevo il pensiero di lasciarli soli, ad affrontare tutto in un’età prematura. ma ora no, il pensiero della mia morte non mi mette un’angoscia particolare.


  10. @Lola: Io credo che l’affacciarsi del pensiero del suicidio sia una cosa naturale e comunissima, specialmente in certe fasi iniziali di crisi. Per la maggior parte di noi però resta un pensiero, che passa, magari ritorna, poi è il compleanno di tuo figlio, magari hai voglia di vivere l’ultima estate, poi hai un periodo in cui non hai dolore, e in fondo poi non ti interessa più. C’è un processo di adattamento alla malattia, ed è incredibile fino a che punto può arrivare. C’è gente che farebbe di tutto per arrivare all’anniversario di matrimonio, tra due mesi,
    In medicina palliativa le problematiche più comuni non sono quasi mai legate a pazienti che desiderano morire, ma a pazienti (e soprattutto, familiari) che non si rassegnano alla morte.

    Per contro, pochissimi suicidi, poi, sono affetti da malattie mortali.

    @Animapunk: Grazie! Probabilmente però non mi sono espressa bene. Dire che il male non ha un significato in sè non vuol dire che l’esistenza non abbia significato. Tu parli di “tendere alla nostra personale perfezione” – non è questo uno dei significati che tu dai alla tua esistenza? La trascendenza secondo me è già in questo: nell’amare il mondo qui ed ora, nell’abbracciare la totalità della vita in tutte le sue insanabili contraddizioni (compresa la morte). Non è una “costruzione mentale”, ma la natura innata all’uomo, appunto perchè fa parte della logica dell’essere. Proprio quell'”armonia col resto del mondo”.

    @Zaub: Grazie anche a te. Anch’io “ce tengo” alle mie ossa, e come diceva la mia nonna, a pagare e a morire c’è sempre tempo (e gestacci apotropaici).

    @Animapunk bis: Il vegetale no! Neanch’io. Ma lì siamo all’accanimento terapeutico, che è altro. Non so, io – quoto Zaub – io ci vorrei essere, non solo mentre mia figlia è piccola. Ma capisco bene quello che intendi. Ma mi pare che ci sia differenza tra il non avere angoscia della morte e il desiderarla. Nel mezzo sta forse l’accettarla quando sarà il momento?


  11. Leggevo della bomba ad Oslo, e mi è venuto spontaneo venire sul tuo blog, che è come affacciarsi alla finestra e chiederti se va tutto bene… Ma non ti basta rispondere al saluto, no, mi devi dare questi preziosi schiaffi, che mi fanno piangere e stare bene. Quando ero interno a Perugia, 10 anni fa, nella mia stanza ricoverarono una giovane donna albanese, anche lei immigrata, ma non profuga (chissà qual è poi la differenza…), che si scoprì presto essere affetta da mesotelioma pleurico in fase avanzata. Ed era stata male solo da due giorni prima. Inspiegabile. Non collimava nulla, dall’epidemiologia alla tempistica della sintomatologia. E lei era bellissima. Come ne ho viste poche in vita mia. Era dolcissima, la madre di due bambini piccoli e la moglie di un uomo taciturno e distrutto. Ma soprattutto era di una dignità che, seppur in pigiama e seduta nel letto, la rendeva veramente una figura quasi regale. In genere davanti ai pazienti non mi soffermo a considerare se sono belli o brutti, ma in quel caso non potevo farne a meno. Era di quella bellezza che solo davanti a certi dipinti della Vergine uno si aspetterebbe di vedere, quel misto di bellezza, dolcezza e dignità appunto. Poi, boh? Non ne sapevamo molto di lei o della sua famiglia, in questi casi certo l’anamnesi non basta. Ma l’impressione che davano era proprio questa. Dolce e straziante insieme. E poi c’era quella domanda dell’ “unde malum?” che ti martellava la testa ogni volta che uscivi dalla sua stanza dopo averla salutata, non prima di aver indugiato un poco, riservandole tutto il tempo che la professionalità e la decenza potevano tollerare. Ovviamente non mi stavo innamorando di lei, ma quel caso così difficile e doloroso in quella cornice così particolare davvero non poteva lasciare indifferenti. Fu iniziata la chemio, all’inizio ben tollerata. Ma la TC era spietata: solo una remissione parziale. Era questione di tempo, e anche loro erano stati informati ovviamente. Senza indorature o illusioni. Erano una coppia giovane e certamente non istruita, ma avevano l’intelligenza del cuore che sa interpretare bene gli occhi di chi ti parla… Fu dimessa, gli ultimi cicli li avrebbe fatti in day-hospital. Pensai a come avrebbe organizzato il tempo che le restava, a come l’avrebbe donato ai figli e al marito. Se qualcuno l’avesse incontrata non avrebbe mai capito alla sola ispezione. Avresti detto che era bella e piena di salute. Non so come si possano sopportare certi dolori. I suoi, o quelli di suo marito. Non credo sia possibile vivere senza la possibilità di dare un senso a tanto dolore, senza la possibilità di essere felici, esserlo davvero, nonostante la malattia e la prospettiva della morte. Ci credo, e ringrazio Iddio di avermi fatto incontrare persone che me l’hanno insegnato loro malgrado, mettendo la loro fiducia nelle mie mani. Tu puoi capirmi, sei un’operatrice sanitaria come me, sai che l’ipocrisia e il falso pietismo, già di per sé odiosi, diventano intollerabili per chi vede quotidianamente persone incatenate dalla morte. Si diventa cinici, a volte, proprio per sfuggire all’ipocrisia. Vabbé basta, mi sto sfogando e non è il caso… Che dirti? Un sincero grazie per questi racconti di vita. Ci credo che sei famosa lì. L’ITALIANA :))) Forse si accorgono del sole che ti porti dietro, e dentro.
    Un bacio impasticciato di lacrimoni.


  12. Antonio! Ma il bene che ti voglio!!!

    Grazie per questa storia, così simile. Ce ne sono tante.

    (e non preoccuparti, io sto bene ma a Oslo è un macello)


  13. All’inizio dell’anno scorso è morta mia madre. Aveva una malattia incurabile che le ha permesso di vivere dignitosamente fino quasi alla fine. Mi ha insegnato, fin da piccola, a chiamare le cose con il loro nome e a non chiudere gli occhi davanti al dolore, perché ignorarlo non aiuta a superarlo. Io li tengo aperti, ma non è facile. E’ stata coraggiosa, lei, e ha sempre pensato a noi prima che a se stessa. Il cordone ombelicale però, nonostante la mia età, non era ancora stato tagliato. Non passa singolo giorno in cui lei non sia costantemente nei miei pensieri, anche solo dietro il livello cosciente, un basso continuo di sottofondo. Il dolore va a onde, i ragionamenti sul senso della vita, della mia vita, si sprecano nella mia testa. Vivere, sopravvivere, ricominciare a vivere. E’ difficile. Sapevo ma non ero pronta. E’ vero: noi facciamo di tutto per evitare di guardare in faccia la sofferenza. Non siamo educati a farlo. Ne siamo terrorizzati. Non ascoltiamo le persone che soffrono e che hanno bisogno di parlarne perché non vogliamo che questo grigio entri nelle nostre vite se non quando è inevitabile; non discutiamo troppo a lungo con i nostri cari dell’argomento perché si formano i groppi in gola, le parole non si trovano più e i discorsi proseguono parlando di futilità o si stemperano in una battuta, non siamo preparati, noi, non addetti ai lavori, a trovarci davanti agli occhi un’anima amata imprigionata in un corpo che urla sofferenza. Però a pensarci bene è assurdo: sappiamo che si nasce, si vive e si muore e rimaniamo concentrati solo sul si nasce e si vive, dimenticandoci che dovrebbe essere naturale accogliere anche la dimensione della morte. Forse una volta era diverso, forse non esiste soluzione, forse è inevitabile che sia così. Non ho risposte né per me stessa, né per gli altri. Ho approfittato di questo bellissimo post per radunare alcuni pensieri personali. Grazie.

    PS: Oslo, immagini incredibili dal telegiornale serale che rompono la quiete di una serata estiva. Perché? Non avrei mai pensato potesse succedere lì.


  14. @Unarosaverde, ora vorrei avere un nome vero col quale poterti chiamare. Scrivo raramente questo tipo di post proprio perchè so che per alcuni può riaprire ferite. Mi dispiace. Vorrei dirti anche che non si tratta di non aver tagliato il cordone ombelicale, ma di legami che vanno oltre la morte, ed è giusto così. Conosco quel basso continuo, ne ho un’intera orchestra, e se può consolarti ti dico che a poco a poco quel suono diviene un’armonia impercettibile, che sentiamo solo nei momenti in cui ascoltiamo veramente. Ma la sentiamo, e la sentiremo sempre.
    E nessuno è preparato. Noi operatori neanche, non quando si tratta di persone vicine. Cambia tutto. Ed esistono le tecniche professionali, i trucchi del mestiere, l’esposizione continua che allena. Ma tutti dobbiamo fare i conti col fatto che la vita ha in sè il suo contrario, e cercare le nostre risposte. E ti ringrazio tanto per le tue parole.

    Su Oslo, nessuno si capacita – eppure il mondo è arrivato anche qui.


  15. Dare un senso a ciò che accade, più che una libertà, trovo sia una possibilità che abbiamo e che può essere dettata dalla necessità. Una necessità che possiamo avvertire soltanto noi umani – nessun’altra forma vivente la avverte.
    Chi vive con coraggio e vitalità anche le proprie ultime sofferenze, in un caso come questo ha dato e dà moltissimo senso specialmente alla propria vita nel suo insieme.


  16. @Tania: Grazie per la puntualizzazione, che mi trova assolutamente d’accordo, e che anzi tocca direttamente l’antinomia umana: l’uomo originariamente (biologicamente) non è libero, perchè nasce e si sviluppa nell’ambito delle leggi naturali e cioè nell’eterno ciclo di nascita e morte. È solo quando si apre ad altro da sè che diviene libero. Come dici tu, solo l’uomo è in grado di fare questo. Per far questo deve guardare con attenzione (uso una parola weiliana ma ce ne sono altre) il dolore del mondo (la necessità) e scegliere di darle un senso. Non perchè questo senso esista, ma perchè glielo diamo. Questa è la libertà, la “terza intelligenza”, dove l’io cessa di percepirsi come sostanza singola e inizia a percepirsi come relazione.



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