Quasi non se ne parla, se non tra direttamente interessati e addetti ai lavori.
Se se ne parla in altri contesti (a me è capitato), inevitabilmente cade tra gli ascoltatori un silenzio pesante, imbarazzato. La conversazione muore. La gente si allontana, farfugliando a mezza voce di cose terribili, persone splendide, angeli, tragedie inimmaginabili.
Ma di fatto queste cose esistono, succedono, sono la realtà per molte persone, in tutto il mondo, e si deve poterne parlare.
La morte, il grande tabù, nella concezione comune è legata alla vecchiaia. Eppure, molti bambini sono condannati ad una vita breve da malattie per le quali non esiste una cura, alcune a decorso lento, altre più rapido. Molte di esse comportano la perdita progressiva del controllo sul proprio corpo, il dolore fisico, la sofferenza psicologica, il mancato raggiungimento dell’autonomia, l’isolamento sociale. Un bambino con una malattia incurabile significa una famiglia che lotta quotidianamente per andare avanti.
Di questo, si parla troppo poco. E di conseguenza, non si agisce abbastanza.
Non guardo quasi mai la televisione italiana. L’ultima volta che mi è capitato c’era una maratona Telethon. L’intento, lodevolissimo, di raccogliere fondi, è però sempre rivolto alla ricerca di una cura. Anche se tutti sanno che per molti questa cura non esisterà in un prossimo futuro, certo non nel tempo della loro breve vita, forse mai. E di questi non si parla. La loro stessa esistenza causa una sorta di imbarazzo, quasi un affronto alla fede nella scienza, nel progresso della ricerca, nella “lotta” di cui si parla sempre in medicina. Nel momento in cui si inizia a parlare di cure palliative, tutti si immaginano suore, infermiere angeliche, madri instancabili. Ma qui si tratta invece di famiglie normali, qualunque, che spesso vengono abbandonate a loro stesse.
Esistono, fortunatamente, poche eccezioni. Esistono persone, e istituzioni, in Italia spesso affidate al volontariato, che si occupano di cure palliative pediatriche cercando di unire l’approccio scientifico, e quindi sistematico, all’impegno sociale. Le cure palliative per i bambini non devono limitarsi alla terapia del dolore e alla fase terminale, ma anche offrire un supporto fisico, emotivo, sociale ed esistenziale attraverso tutte le fasi della malattia, della morte e, successivamente, del lutto.Ma l’offerta è ancora insufficiente, casuale, ed è purtroppo spesso confinata a strutture ospedaliere. L’eterno spettro italiano della “responsabilità” , e il fardello della burocrazia, impediscono in molti casi a questi bambini di usufruire di un loro diritto inalienabile, che è quello di poter vivere e morire a casa propria.
Qualcosa si fa. Nel marzo del 2006, a Trento, nel corso dell’International Meeting for Palliative Care in Children (IMPaCCT), furono stabilite delle linee guida che prevedono un approccio globale dal momento della diagnosi, focalizzato sulla qualità della vita. Purtroppo sono state implementate nella pratica in misura molto ridotta. La cura palliativa non anticipa la morte, né prolunga la vita, ma considera la morte come parte della vita. Anche se è la morte di un bambino. Questo non significa affermare che questa sofferenza abbia un senso, o un significato, ma piuttosto creare i presupposti perché questo significato possa venire attribuito da ciascuno degli interessati, rispettando la logica di un processo di sofferenza ma anche di momenti di serenità, fino all’ultimo.
